Société

La maladie génétique la plus répandue en France toujours invisible !

La drépanocytose : la maladie génétique la plus répandue en France est toujours invisible !

Un fléau qu’on ne peut plus ignorer ! 

Les mots d’un petit garçon âgé de 5 ans.

« Maman, j’ai mal comme si on me casse les os avec un marteau piqueur !!! ».
« C’est comme un cyclone, un tremblement de terre dans mon ventre ».
« Je veux rentrer à la maison, car ici à l’hôpital, ils disent que je suis drogué à la morphine, que je fais semblant d’avoir mal alors que tout mon corps est une planche de douleurs, maman… »
« La drépanocytose c’est le diable, il me suce tout mon sang ».
« Maman tue-moi ou guéris-moi, j’ai trop mal, si tu me tues, tu me sauves ».
« Si tu m’aimes, coupe-moi les 2 mains et les 2 jambes ».
« Je veux mourir, tu m’appelles « mon ange », mais au ciel les anges n’ont pas mal, je vais aller au ciel »

L’éloquence des chiffres :

DANS LE MONDE :

  • Entre 50 et 150 000 000 personnes concernées
  • 300 000 à 500 000 naissances/an                                    
  • Entre 150 000 et 200 000 décès/an

EN FRANCE :

  • 150 000 porteurs sains
  • Entre 27 000 et 30 000 malades
  • 400 à 600 naissances d’enfants malades/an

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), se donne pour mission cette année de renforcer sa mobilisation, d’emporter la France entière dans une riche sensibilisation et d’amplifier son Combat pour la Vie.

Nous voulons briser les préjugés autour de cette maladie qui peut toucher tous les individus quelles que soient leurs origines ethniques. La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde, en France et en Ile-de-France et c’est aussi la plus dépistée.

DREPACTION est une campagne active de sensibilisation consacrée à la drépanocytose. Cette mobilisation se densifie avec l’appui des médias la semaine du 12 au 19 juin, le 19 juin ayant été consacré journée mondiale de la drépanocytose.

Cette initiative est soutenue par la Région Ile-de-France, le Ministère des Outre-mer, la Délégation Interministérielle pour l’égalité des chances des Français d’Outre-Mer, la Mairie de Paris, la Collectivité Territoriale de Martinique (CTM)…

La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous !

BRISONS LE SILENCE ! et #JeDisStopALaDrépanocytose !.

Au fait, c’est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose, une maladie génétique héréditaire grave, due à la mutation d’un seul gène qui provoque l’altération de l’hémoglobine, la protéine assurant le transport de l’oxygène dans le sang.

Chez les personnes atteintes, les globules rouges, dont la durée de vie est anormalement courte, (20 jours au lieu de 120), se présentent sous forme de faucille ou de croissant de lune, ce qui rend difficile leur passage dans les vaisseaux sanguins.

La drépanocytose peut affecter presque tous les organes, à l’apparition de complications aigües, souvent déclenchées par des facteurs environnementaux. Elle provoque anémie, fatigue intense et dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses.

En 2021, cette maladie est toujours synonyme d’une espérance de vie réduite. Elle se caractérise par des crises récurrentes, d’un niveau de gravité majeure nécessitant des hospitalisations urgentes qui peuvent compromettre l’insertion sociale. Elle est à l’origine de dysfonctionnements sévères qui altèrent la vie sociale, familiale et professionnelle.

La drépanocytose est une maladie chronique, handicapante, qui croît avec l’âge, consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière.

C’est une maladie de l’extrême urgence, au vu de la rapidité avec laquelle certains processus septiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissime (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales, hépatiques ou cardio-respiratoires).

Un fardeau invisible

Cette maladie est ignorée par beaucoup de Français, d’autant que les symptômes peuvent passer inaperçus. Pourtant, il s’agit de la maladie génétique la plus répandue en France. La moitié des patients sont nés sur le sol français et l’autre moitié, en Afrique pour la plupart. De nombreux patients vivent aux Antilles mais la maladie est très fréquente en IDF et dans la Région Paca.

Une maladie exclue des débats de santé publique

Plus d’un siècle après sa découverte, dans un contexte de métissage mondial qui encourage sa diffusion, la drépanocytose reste toujours quasi inexistante des débats publics et des plans de santé publique. Elle continue à être peu ou pas abordée dans les formations en santé.

Le combat continue…

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