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Le racisme et la rentabilité expliquent l’indifférence face à la drépanocytose

Pour son deuxième gala de charité, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose APIPD a reçu plus de 500 convives au Chalet du Lac de Saint-Mandé venus combattre dans la convialité cette terrible maladie.

L’APIPD, créée en novembre 1988, avec comme objectif de proposer une meilleure connaissance de la maladie, sensibiliser et informer la population dans son ensemble avait mis les petits plats dans les grands en ce premier avril.

Lors de cette seconde édition, après un buffet-cocktail de bienvenue où stars et anonymes se mélangeaient en toute convivialité, le passage à table pour un souper gastronomique éclectique était l’occasion d’entendre des témoignages  de patients, de médecins et de soutiens dont le nouveau délégué interministériel Jean Marc Mormeck, le parrain de la soirée. La Compagnie Créole donnait le ton du grand bal qui suivait.

Pour Jenny Hippocrate, devenue l’égérie d’une cause depuis un coup de téléphone condamnant son fils à brève échéance, « la soirée s’est bien passée… Malheureusement, on a du refuser du monde : il y avait 570 personnes sur liste d’attente. Cela m’a fait mal au cœur de devoir les refuser. L’an prochain, il nous faut une plus grande salle ».

Interrogée sur le manque de considération des drépanocytaires au niveau national, elle n’y va pas par quatre chemins : « la drépanocytose n’intéresse personne. Comme le dit la Haute Autorité, elle n’est pas rentable… Elle n’intéresse pas l’industrie pharmaceutique et pas les chercheurs puisqu’ils ne sont pas payés… Les gouvernements respectifs n’ont pas jugé bon s’inquiéter de ce problème. Moi je dis qu’ils pensaient que tous les malades allaient crever. Mais beaucoup arrivent à l’âge adulte, se marient et ont des enfants.

Cette maladie on l’a racialisée et injustement appelée la maladie des noirs. Ca fait 24 ans que je dis que c’est faux, c’est une maladie cosmopolite et avec le métissage tout le monde est concerné. Je parle de racisme et de rentabilité pour expliquer ce mépris ».

Le mot de la fin lui revient concernant ses espoirs : « Je continuerai la lutte jusqu’à mon dernier souffle. C’est le combat de ma vie car il y a trop d’injustices… Mais j’espère être grand-mère avant ».

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Joël DIN

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