Société

La drépanocytose brise les os, brisons le silence !

Un combat est une lutte difficile à mener et pour cause… Chacun a son histoire avec la drépanocytose. Chacun vit différemment avec la maladie.

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) mène, depuis près de 30 ans, un combat sans merci contre la drépanocytose, maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine.Cette pathologie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue. Elle touche, en France, presque 26 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs.

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose (le 19 juin) et dans le cadre du DRÉPACTION 2018, l’APIPD a lancé une grande campagne de sensibilisation intitulée « La drépanocytose brise les os, alors brisons le silence ! ».

Chaque jour, pendant une semaine, nous avons diffusé des articles, des témoignages, des portraits d’ambassadeurs sur les réseaux sociaux de l’association.

Au cours de la semaine de sensibilisation DRÉPACTION, les bénévoles de l’APIPD ont participé également à de multiples manifestations partout en France. L’occasion d’informer sur la maladie, sur son avancée en matière de recherches, de rappeler l’importance du don du sang et de se mobiliser pour lutter contre toutes formes de discrimination et d’exclusion !

 La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains et très souvent, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant malade.

C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète, qui compte plus de 50 millions de personnes touchées.

Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, 26 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer. 

La drépanocytose a été découverte en 1910, l’hémoglobine anormale a été identifiéeen 1949. Elle a été reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare «priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 Juin, lui a été consacrée.

 La drépanocytose est la première maladie génétique en France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste ciblé aux personnes dites « à risque ».

La semaine de sensibilisation à la Drépanocytose correspond à une campagne d’information qui vise à faire découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance liée aux drépanocytaires. Mais aussi elle ambitionne à nous mobiliser plus que jamais pour que les gouvernements prennent la responsabilité qui leur incombe pour lutter contre toute forme de discrimination et d’exclusion par rapport à cette affection, sans oublier les appels aux dons et à la générosité pour aider notre association et pour faire avancer la recherche.

Il est également question de rencontrer des professionnels de la santé, de la recherche médicale, personnel paramédical ou autres, afin de connaître les lieux d’informations et de dépistage existant en France.

Le temps est venu de donner une ampleur nationale à cette question qui nous concerne tous !

Seule la mobilisation croissante des individus permet de prendre en compte la drépanocytose, il importe désormais que les politiques prennent la mesure d’un réel problème de santé publique qui ne résoudra pas par des promesses…

Notre intérêt est tout simplement celui des malades, trouver le médicament de la Guérison. Par conséquent, pour faire avancer la recherche médicale nous multiplions nos actions.

C’est pourquoi, une manière efficace afin d’aider les malades et leur famille, nous devons faire connaitre la maladie au plus grand nombre, multiplier les dons car 1 euro + 1 euro c’est un « drépano » qu’on sauve !

Soyons optimistes car l’espoir est là !  Puisqu’un adolescent atteint de drépanocytose est en voie de guérison grâce à la thérapie géniqueCette avancée majeure pourrait améliorer radicalement la qualité et l’espérance de vie de très nombreux malades. Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.

La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous, elle a été longtemps considérée comme la maladie des « noirs », ce qui est faux, aussi, le métissage a néanmoins favorisé l’émergence de cette maladie génétique.

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