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GALA DE CHARITE

COMMUNIQUE

3èmener de Gala de charité organisé par lAssociation Pour lInformation et la Prévention de la Dépanocytose (APIPD), pour lutter contre la  Drépanocytose, vendredi 21 avril 2017 à 19 heures au Chalet du Lac à Saint-Mandé : L’orée du bois de Vincennes

LE SAVIEZ-VOUS ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie.
Issue d’une mutation des gênes pour résister à la malaria, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le Bassin Méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète, qui compte plus de 50 millions de personnes touchées.
Avec 300 000 nouveaux cas par an, plus de 23 000 malades et 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
Elle a été découverte il y a 100 ans, identifiée il y a 50 ans, et reconnue par l’Union Africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare «priorité de santé publique».

La première association, l’APIPD, a vu le jour en 1988, et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades. En 2010, sa présidente Jenny HIPPOCRATE Fixy, reçoit la médaille de l’ordre national du Mérite et est élue « Femme formidable 2010 » de Femme actuelle, en hommage à plus de vingt ans d’efforts soutenus au service de la cause et en 2014 elle a obtenu la légion d’honneur, en 2016, elle obtint la médaille d’or du Grand Prix Humanitaire de France et élevée au grade de COMMANDEUR par la principauté de Monaco.

La recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé. Des avancées notables ont été obtenues sur la drépanocytose car un jeune homme greffé par thérapie génique depuis 2 ans est aujourd’hui en rémission, ouvrant de grands espoirs aux malades.
Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.

C’est dans cette optique, pour soutenir les malades et l’association que des personnalités politiques, médiatiques, sportives et artistiques ont répondu à l’appel de l’APIPD pour un grand rassemblement à l’occasion du 3ème gala de charité.
Cet évènement sera l’occasion d’aborder les questions liées à la maladie et de sensibiliser les participants dans un cadre convivial autour d’un diner gastronomique.
Des personnalités politiques seront présentes. Nous dévoilerons leur nom plus tard.

Outre les ambassadeurs de l’association, d’autres personnalités médiatiques seront aussi présentes pour témoigner de leur soutien. Plusieurs artistes se produiront sur scène au cours du dîner. ( les noms seront communiqués ultérieurement).
Une soirée exceptionnelle pour lutter contre une maladie comme aucune autre, car la drépanocytose a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue au monde mais aussi la plus mal connue…

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